孩子脸上白斑是“虫斑”?需要打虫子吗?
袁珍珍|北京大学人民医院青岛医院
1. “天塌下来”的感觉:接到诊断书的崩溃
几年前,我坐在窗边,接到了一个改变我一生的电话。那一刻,阳光亮得刺眼,温暖的光芒却似乎与我心中的寒冷不相符。手里捏着的HIV(人类免疫缺陷病毒)诊断书,冰冷得让我无法承受。阳光的耀眼与纸张的沉重形成鲜明对比,那一瞬间我感受到的震撼,让我陷入了无尽的恐慌与不知所措,初识阳光下的阴影……
这时我才真正体会到,“天塌下来”这种感觉,真的不是夸张。生活瞬间被打破了平静,未来的道路不再明晰,而是充满了未知的恐惧与不确定性。一个简单的诊断结果,改变了我对生活的所有认知。
2. 无法入眠的夜晚:恐惧与自我怀疑
接下来的日子,像是被黑暗包围。整夜失眠,我的脑袋里充斥着“为什么是我”的自责和恐惧。害怕家人知道,怕朋友疏远,更深的恐惧是我自己内心的羞耻。我甚至开始不敢使用公共卫生间,觉得自己会被别人发现,眼神中带着审视的目光让我无法呼吸。
有一次去医院拿药时,我走进了医院的走廊,看见和我一样取药的人,我的第一反应是低下头,绕开他们,好像那层薄薄的病历本会把我钉在耻辱柱上。我害怕别人知道我与他们一样,害怕被认作是有“问题”的人。那种自我排斥的情绪,像一把利刃,时刻刺痛我的内心。
3. 认知的转折:从恐惧到接受
尽管内心恐慌,但我开始意识到,单靠逃避并不能解决问题。我开始向医生求助,也开始查阅相关的医学资料。医生告诉我,现代的抗病毒药物已经非常成熟,只要按时服药,病毒载量能够被有效控制到检测不到的水平,不具备传染性,而且感染者的寿命与普通人相差无几。
最初,我对此并不完全相信。于是我偷偷查阅了大量的资料,尤其是一些感染者在接受治疗后,依然能够正常结婚、生子、旅行和工作的案例。这些成功的例子让我渐渐恢复了对未来的信心,也让我意识到,“也许没那么糟。”于是,我开始尝试着去接受这个现实,尝试相信生活不会就此停止,未来依然是可以期待的。
4. 医学的力量:心理的转变
克服困难这件事,说起来容易,但做起来需要一点一点地积累勇气。最初,拿药时我总是紧张不已,提前在手机备忘录里写好所有要问医生的问题,手心冒汗,却仍尽量装作镇定。我担心医生会拒绝为我提供服务,实际上,当我勇敢告知医生我的情况时,医生不仅理解,还提供了更加细致的建议。
药物的服用也逐渐变成了日常的一部分。每天我定好闹钟,放在显眼的地方,提醒自己按时服药。逐渐地,这种习惯变得自然,像是吃饭和睡觉一样,成为了生活的一部分。外出时药物就放在普通的药盒里,谁会去特别注意别人的药物呢?这些看似微不足道的小事,慢慢积累起来,帮助我走出了曾经的困境。
5. 社会适应:面对偏见
在感染者的社会适应过程中,偏见无疑是最大的挑战之一。早期,我不仅害怕自己的病情被他人发现,更害怕因为感染HIV而被社会排斥。由于社会对HIV的误解和污名化,许多感染者都面临着来自周围环境的压力。随着时间的推移,我逐渐学会了打破自我设限,尤其是在与他人交往时,坦诚成为了我与他人建立健康关系的重要桥梁。当我第一次向朋友坦白时,我做好了被拒绝的心理准备,没想到朋友的反应却出乎意料的理解和支持:“这有什么,你还是你啊。”这句话让我松了口气,也让我明白,生活不应该被自己设置的障碍所困住。也让我明白,社会上的偏见并不像我们想象的那么难以逾越。
6. 生活的重新定义:健康管理
HIV感染者面临的,并不是一个无法治愈的“绝症”,而是一种需要长期管理的慢性病,像管理慢性病一样对待HIV。它提醒我更加关注自己的健康,保持规律的作息和饮食,定期检查身体,按时服药。就像高血压、糖尿病一样,HIV的治疗不仅仅是依赖药物,更需要通过良好的生活习惯来帮助身体保持平衡。
7. 积极生活:挑战自我,享受生活
随着心态的转变,我逐渐恢复了对生活的热爱。如今,我依然可以像正常人一样爬山、加班、与朋友聚会,偶尔忘记自己是感染者,直到闹钟响起提醒我吃药时,才会意识到这一身份。我渐渐明白,HIV并没有剥夺我追求幸福的权利,它只是提醒我更加珍惜生活中的每一刻。
8. 勇气与希望:生活的继续
回顾这几年的经历,我深刻意识到,生活中的困境并不是无法逾越的。每个人都能在面对恐惧时找到勇气,走出自我设限的阴影,接受真实的自己,拥抱未来的可能。对于HIV感染者来说,治疗不仅仅是药物的服用,更多的是一种心理上的适应与社会的接纳。
9. 心得体会:
如果有一个建议想对你说,那就是:别着急逼自己“振作起来”。难过时,哭一会儿;害怕时,找人聊聊;实在撑不住,去看看心理医生,也不丢人。但最重要的是,要相信:现在的医学已经比十几年前更加成熟,你并不孤单,有医生、药物,还有无数像你一样认真生活的人。日子是一天一天过的,药是一顿一顿吃的,勇气也是一点一点积攒的。慢慢来,你会发现,天并没有塌,路还很长,未来仍充满光明。你值得好好活。
10. 总结
HIV感染者在接到诊断书的那一刻,往往经历巨大的心理冲击与困惑。多年来,社会对HIV的污名化与误解,使得感染者面临的不仅仅是身体的疾病,更多的是来自自我认同的危机和外界偏见的压力。然而,随着医学的进步和治疗手段的成熟,越来越多的HIV感染者开始逐渐接受和适应这一身份,并重新找回了对生活的希望和勇气[1]。
参考资料:
[1] PaperplaneTH: From despair to acceptance: the psychological reconstruction and life of an HIV-infected person.
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