孩子脸上白斑是“虫斑”?需要打虫子吗?
袁珍珍|北京大学人民医院青岛医院
很多时候,对于孤独症的家庭干预,很多家长会感到毫无头绪、无从入手,对于家庭干预的一些方法或讲解,看到或听到时可能会觉得很容易,但真正地去实施并长期坚持却不是那么简单。《中华儿科杂志》2022年发布了《中国低龄孤独症谱系障碍患儿家庭干预专家共识》,提出了6岁以下低龄孤独症儿童的家庭干预方法和内容,让我们一起看看吧。
一、家庭训练环境的安排
(一)构建以家庭自然情境为载体的结构化干预环境,并建立个体化的家庭训练时间程序表:
1.可以是单个活动程序如物件的使用,也可以是序列的活动任务,如先洗手然后吃饭等有顺序的活动;
2.类型不同,可以是一系列图片、文字、音频提示(单词或句子)或视频脚本,显示不同时间段的依次安排和活动程序中的各个步骤;
3.时间长度可以是半天、全天、1周等;
4.家长根据儿童作息时间、能力与兴趣,将日常活动包括生活常规、游戏、外出、学习等活动进行详细地计划和安排,具体到解决何时、何地、与何人一起进行何项活动;
5.需根据每次家庭评估及训练方案的变化后定期更新。
(二)家庭环境设置的第1步是训练场地的选择:
1.首要保证安全性,根据时间程序表安排的活动选择适合的家庭训练场地,可按照儿童喜好选择在地板上、桌边、沙发角等地方进行,避免选择影响注意力的场所。
2.场地确定后需要整理去除干扰物,移开多余或易于沉迷的物品,创造整洁的家庭训练环境。应提前准备好活动所需物品、材料或玩具。
3.开始训练时应关掉手机、电视,与儿童面对面、保持与其视线同一水平,在儿童能力逐渐提升后需要考虑选择多场地、更丰富自然环境中的活动安排。
二、家庭训练活动的选择
家长可根据儿童的能力和兴趣选择适合家庭环境的活动:
1.可供选择的有儿童游戏或日常活动,包括吃饭、穿衣服、洗手、游戏、做家务、洗澡、超市购物、跟其他儿童见面、玩耍、唱歌、阅读等。
2.家长们可整理出活动清单,准备相应的材料或教具。尽可能在每项活动中提供2-3个有吸引力的选择,在活动中遵从儿童的选择及兴趣,增强儿童的活动参与度,更易于启动和维持家庭训练。
三、社交能力的训练
训练中儿童会使用语言、发音、非语言的手势动作、眼神、面部表情以及问题行为进行交流,家长需对儿童所有的交流行为给予及时地回应,回应时应使用简单、明确、清晰并符合患儿理解能力的语言和手势。
1.社交技能的示范与拓展:
(1)在儿童不知如何表达或交流不恰当时,家长需示范恰当的交流技能,使用符合他们能力水平的语言、手势、动作、表情或者图片来帮助他们学习;
(2)社交技能的的拓展是指在目前已有交流水平的基础上,遵循“加1”原则,譬如对目前不会说话的患儿,家长训练时示范说单字,若患儿会说单词,则示范2-3个单词的短语组合。
2.增加主动社会交往的频率:
(1)家长可以在活动或游戏中采用“停顿”和“中断”策略;还可以有准备地提前设置好环境或情境,创造用以表达需求或表达分享沟通的机会,等待并鼓励儿童在此情境中做出交流行为。
(2)如把儿童喜欢的物品放在看得到但拿不到的地方,喜欢的物品先给予一小部分或每次给予一点点,即少量多次给予;通过“故意给错”“有趣的障碍物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。
3.通过游戏活动或社会学习的方法进行社交训练:
(1)常见社交游戏类型及示例见下表:
(2)针对有一定认知能力的儿童还可通过社会学习的方法进行社交训练,主要包括角色扮演、社交故事(绘本)、情景演练、录像分析、剧本演练等例如家长近期的训练目标是提高儿童“轮流排队”的能力,可以开展“轮流排队”滑滑梯的情景演练,看“轮流排队”题材的绘本、动画片等。
四、适应性技能的发展与训练
适应性技能是指可提升儿童适应性水平的技能,如运动、游戏娱乐、劳动、生活自理技能等。
1.第一步创建任务程序表:即个人完成任务的一系列行为步骤,可用图片表达使儿童更易掌握,任务程序表应灵活多变,如果儿童快速掌握了几项步骤,可以将这些步骤组合在一起。
2.第二步确定干预措施:教导儿童完成某项适应性任务。训练可由程序表第一步开始,依次向后添加步骤,也可从最后一步开始,由后向前依次添加,此过程中家长可能需使用语言并配合动作的方式给儿童示范任务中的每一个步骤,尽量帮助他们每次练习时都按照既定的顺序完成任务程序表。
五、预防和处理问题行为
(一)孤独症儿童容易出现哭闹、发脾气、打人、咬人、攻击等行为问题。家长可以在专业人员指导下结合专业评估结果和家庭需求设定目标行为,在未获得专业帮助下也可选定现阶段对儿童学习及家庭生活影响大的1-3种问题行为作为目标行为。
(二)对已经出现的问题行为,需进行行为功能评估,家长可通过行为观察记录“前事-行为-后果”来分析问题行为可能的原因,如他们身体有任何不舒服、想要获取某样物品、想要获取父母或他人关注、想要逃避任务等。并以此为基础做出相应处理,包括4个方面:
1.通过教导使用语言和手势的方式来回应儿童为了获取物品的问题行为;
2.在确认安全和可行之后,忽视患儿为了获取关注的问题行为;
3.为了逃避或要求停止某项任务而出现的问题行为,可在开始前设定好任务要求,以其可以理解的方式清楚地告知并在其出现问题行为时仍然保持一致的要求;
4.运用符合发展水平的替代行为来取代原本存在的问题行为,如患儿不断转动瓶盖的行为可用转动陀螺(正确玩玩具行为)游戏替代。
(三)问题行为解决重在预防,家长需要给儿童营造一个相对宽松的生活学习环境和融洽的家庭氛围,并可使用上述的家庭训练方法来预防问题行为的出现。
家长既是孤独症孩子的早期发现者,也是孩子成长的教育康复者,在专业人员指导和帮助下,家长应对实施家庭干预树立信心,努力学习家庭干预原则及策略,并尽快积极开展训练,也要注重关爱自身身心健康,实现有效的家庭干预,以促进孤独症儿童发挥最大潜能,达到最佳结局。
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