宝宝身上长斑，竟查出“切不完的肿瘤”！多斑点超过这个数，就要当心了……

胎记是很普遍的现象往往与生俱来长在不同的位置被冠以不同的象征意义然而，有一种“胎记”可能暗藏疾病的风险它的名字叫牛奶咖啡斑。

可可（化名）出生后，家人便发现她全身多处长斑，本以为是普通的“胎记”，然而，随着可可慢慢长大，这些“胎记”也不断随着身体长大，踝关节及手掌处还出现了“硬疙瘩”。家长意识到情况不对，赶紧带孩子来到医院就诊。神经纤维瘤专科门诊医生查体发现，可可全身多处长有咖啡牛奶斑及雀斑，现最大片位于胸壁处，约30×30×28cm大小。结合体格检查及全身核磁共振检查，最终诊断为神经纤维瘤病，正进行对症治疗。

疾病科普

问:什么是神经纤维瘤病？

答：儿童神经纤维瘤病是由于基因突变导致的以皮肤咖啡牛奶斑、多发性神经纤维瘤等多系统损害为特征的常染色体显性遗传病，又被称为“切不完的肿瘤”，是一种致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病。其中，神经纤维瘤病Ⅰ（NF1）更常见。临床表现多种多样：咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤、神经纤维瘤、骨发育不良、症状性视路胶质瘤、肿瘤恶变……

问:什么样的牛奶咖啡斑需警惕神经纤维瘤病？

答：咖啡牛奶斑是一种常见的良性表皮色素沉着性疾病，个体存在一个或两个牛奶咖啡斑是一种常见的正常现象，对人体健康并无不良影响。但是，当身上出现6个及以上的牛奶咖啡斑，青春期前/青春期后直径（褐色斑片的最长径）分别大于5mm和15mm；皮肤皱褶部位，特别是腋窝和腹股沟区存在散在雀斑时，需警惕神经纤维瘤病，应及时就医。

专病MDT流程造福患病家庭尽管神经纤维瘤尚无根治方法，但做到早发现，早识别，早干预，可维持病情稳定较慢进展，提高患者生存质量。但该病表现多种多样，家长不易判断，为方便患者就医，青岛妇儿医院特成立“神经纤维瘤专科门诊”，由儿童肿瘤外科牵头，联合骨科、神经外科、影像科、病理科、眼科、皮肤科及基因检测中心，共同形成儿童神经纤维瘤病的门诊多学科会诊模式（MDT模式）。医院开创性地利用全身磁共振技术，将检查时间由过去的分次数小时优化为一次50分钟即可，大大提高了检查效率。